Kiezen voor de techniek in je oor of op je 'oor'

mahjansen

Goedenavond,
Waarover ik mij verbaas is dat veel discussies gaan over de 'buitenkant' en niet over de 'binnenkant'.
Mijn zoon Kjell van 3,5 jaar krijgt ws in april 2 CI's. Hij heeft momenteel 2 hoorapparaatjes van Phonak. Echter blijkt zijn gehoorverlies progressief.
De operatie vindt plaats in Nijmegen en zij laten ons vrij in de keuze (Cochlear, AB, Med-el). Veel kinderen werden/worden vaak geopereerd met Cochlear in Nijmegen, maar waarom. Welk merk heeft de beste implantaat? Hier moet je toch ongeveer 30 a 40 jaar meedoen?
De keus voor het implantaat lijkt mij dan ook belangrijker dan de 'buitenkant'. Die ontwikkeling gaat toch razendsnel. Cochlear kan koppelen met een IPhone, dat zal AB volgend jaar ook wel kunnen.
Wij neigen naar AB omdat ik het gevoel heb dat zij de beste ontwikkelde implantaat hebben met 16 sensoren die parallel aangestuurd kunnen worden (in total 120 'sensoren').

Ik vind het super lastig om de keuze te maken voor het merk. Hebben jullie dat ook gehad voor jullie zelf of voor jullie kind? Waarom hebben jullie voor AB gekozen en niet voor Cochlear / MEd-el?
Wij hopen dat onze zoon na komende zomer naar het regulier onderwijs gaat. Daarbij zal de keuze ws een AB Naida C90 worden, ook voor de koppeling met bijv. solo apparatuur. Of toch Cochlear omdat dat voor veel kinderen gekozen wordt?

Wij zijn bij een discussie avond geweest in Vianen een paar weken geleden. Ook dit kwam erg positief over. Goed en leuk om anderen te horen.

Een heel verhaal, maar alvast bedankt voor een reactie.

Groet Martijn Jansen

Maaike van der Hagen

Dag Martijn,
Ik heb gekozen voor AB omdat zij qua software-ontwikkelingen voorop leken (en vooralsnog ook blijken) te lopen. Daarnaast was ik erg te spreken over de samenwerking met phonak. Dit brengt hoortoestellentechnologie en ontwikkeling van spraakprocessor (wezenlijk anders) samen. Cochlear is vanuit het verleden bekender voor veel ziekenhuizen (eerder grote speler) en daarom kiezen chirurgen daar graag voor. Immers hoe meer ze met een merk te maken hebben hoe meer ervaring met dat merk. Als pedagogisch begeleider op een peutergroep valt me ook op dat veel kinderen een CI van cochlear hebben. Al ligt dat ook een beetje aan het ziekenhuis waar ze geopereerd worden. Vaak hoor ik dan van ouders dat her niet echt uitmaakte en dat ze dan maar kozen voor waar het ziekenhuis het meest mee werkte. Ouders die AB hadden gekozen voor hun kind hadden daarmee echt om specifieke redenen gekozen.
Als drager van de Neptune denk ik dat dit een fijne processor is voor kinderen. Het kan tegen een stootje, is stof en waterdicht, denk aan zandbak, intensief spelen en sporten. Als hij wat ouder is, komt de Naida in beeld en die heeft goede features om al dan niet in samenwerking met link of cros moeilijke luisteromstandigheden, makkelijker te maken. (Voor jonge kinderen is dit nog niet aan de orde).
Wat betreft het implantaat. AB heeft nog veel ruimte om nieuwe software toe te voegen omdat nog lang niet de volledige capaciteit benut wordt. Zodat deze ook daadwerkelijk 20/30 jaar mee kan gaan en er geen downgrades nodig zijn. Je zou kunnen navragen of dit voor Cochlear ook geldt. Of wellicht weet je dit al.
Succes met je keuze. Lastig blijft t! Maar hopelijk helpt het te weten dat er geen foute keuze is.

Hartelijke groet,
Maaike

mahjansen

Hoi Maaike, bedankt voor je uitgebreide reactie.
Wat jij omschrijft, is ook precies wat ik denk dat de reden is, dat veel ouders voor cochlear kiezen.
Hmmm, idd lastig. Vooral omdat men in Nijmegen zei dat ze voor ab een groter gat moeten boren om de elektrode aan te brengen dan het kleine sneetje voor cochlear.
Wordt vervolgd...
Groet Martijn

Filip Van Buynder

Dag Martijn, Onze dochter is nu bijna 14 jaar oud en heeft haar eerste implantaat aan haar rechter oor gekregen toen ze 11 maand oud was. Aan haar linkerkant is ze op 3,5 jaar geïmplanteerd. Ik begrijp u vraag helemaal. Dit is een van de moeilijkste keuzes in je leven. In de eerste plaats omdat je hiermee beslist over je eigen kind en zijn toekomst. In de 2 de plaats idd omdat je zekerheid wil over het inwendige deel. je wil uiteraard dat dit zo lang mogelijk blijft voldoen aan de nieuwe technologie.
Toen wij 13 jaar geleden de keuze moesten maken had Cochlair de kleinste achteroorhanger. AB daarentegen stond veel verder qua techniek en het inwendig deel van AB was op dat moment het meest vooruitstrevende richting toekomst. Ook al gaf het ziekenhuis ons eerder een duwtje richting keuze voor het kleinste uitwendige deel, toch gaf ons gevoel aan dat we voor de toekomst van onze dochter beter de keuze maakten voor het merk dat op dat moment het meest vooruitstrevend was. Na een goed gesprek met de mensen van AB hebben wij de keuze gemaakt om met hen in zee te gaan. En geloof mij vrij, wij hebben van onze keuze nog geen moment spijt gehad! Vraag gerust even een gesprek aan met iemand van AB, zij staan hier zeker voor open en geven je alle info die je wenst. Toen wij na 3 jaar de keuze voor de 2 de kant moesten maken stonden wij opnieuw voor een dilemma. Vanuit een artsengroep werd toentertijd aangeraden dat het beter was aan beide oren een verschillend merk te dragen. Opnieuw zijn wij met AB in gesprek gegaan en opnieuw viel de keuze op AB. Gelukkig dat we onze eigen weg zijn gevolgd, want ondertussen communiceren beide Ci´s mooi met elkaar. Ook op het vlak van een eventueel defect en voor het in reserve hebben van onderdelen bleek het beter van maar 1 merk te hebben. Mochten wij vandaag opnieuw de keuze maken, dan kozen wij zeker opnieuw voor AB. Onze dochter gaat vanaf het begin naar de reguliere school en maak gebruik van het Roger systeem (pen en clip) als ondersteuning. Onze dochter Stien doet het super! Nooit gedacht dat technologie het leven van een doof geboren baby op deze manier zou kunnen veranderen. Het is een moeilijke zware tijd die jullie nu doormaken. Maar met inzet en het nemen van doordachte beslissingen komt Kjell er vast en zeker wel! Stien aanziet haar doofheid nooit als een handicap en staat als een blije en gezinde meid in het leven. Ik weet dat deze keuze moeilijk is, wil je absoluut niet beïnvloeden, maar volg gewoon de keuze waarvan je zelf denkt dat ze de juiste is. Alvast veel succes! Heb je nog een vraag, stuur ons gerust een berichtje en in de mate van het mogelijke trachten wij je een antwoord op je vraag te geven. Dit kan gerust persoonlijk via filip.van.buynder@skynet.be Wij wensen jullie alvast het allerbeste toe !

mahjansen

Hallo Filip, bedankt voor je uitgebreide reactie. Dit helpt in het maken van de juiste beslissing.
Een korte update van onze kant. Kjell wordt op 10 april geopereerd en krijgt tegelijk 2 CI's. Vrijdag hebben we overleg met de chirurg waarna we de keuze gaan maken. En dan met name of de electrode van AB goed kan worden ingebracht bij Kjell.
Nogmaals dank voor jullie reacties en ik zal de vervolgstappen hier melden.
Groet Martijn

mahjansen

Hallo allemaal,
Vanmorgen hebben we besloten in overleg met de chirurg dat we voor AB gaan en dan de SlimJ electrode gebruiken. Hiermee durft hij het zeker aan om de electrode goed aan te brengen.
Daarnaast gaan we voor de Naida90 in het blauw.
Dank voor jullie reacties, dit heeft mede geholpen in de keuze die wij gemaakt hebben.
Kjell wordt op 10 april geopereerd en 15 mei wordt de CI 'aangebracht'.
Groet Martijn (vader van Kjell)

Maaike van der Hagen

Fijn dat jullie tot een keuze hebben kunnen komen! Heel veel sterkte en succes voor komende tijd. Het zal naast spannend ook bijzonder zijn om deze hoorreis mee te maken bij Kjell. Mochten er in de toekomst nog vragen zijn over revalidatie of wat dan ook, je blijft welkom deze te stellen.
Hartelijke groet, Maaike