Ervaringsverhaal: ‘Quinn hoort bijna alles, soms vergeten we dat hij doof is’
Op het eerste gezicht zou je niet zeggen dat de vrolijke, elfjarige Quinn doof geboren is. Hij volgt het reguliere onderwijs en luistert en praat vrijwel moeiteloos met iedereen. En dankzij zijn twee cochleair implantaten (CI) kan hij ook goed meedraaien op school met zijn horende klasgenoten. ‘Maar’, zegt zijn vader Jan: ‘Hij doet het zó goed, dat we soms vergeten dat hij ook weleens iets mist.’
Jan Verheij kan het zich nog heel goed herinneren toen hij en zijn vrouw twaalf jaar geleden te horen kregen dat hun pasgeboren zoontje doof was. Quinn kreeg een gehoortest waaruit bleek dat hij een gehoorverlies had van meer dan 90 dB. ‘Dat was echt een schok voor ons’, vertelt Jan. ‘Doofheid of slechthorendheid komt nergens voor in onze familie, en ook onze oudste zoon was gewoon horend. Dus dit was wel het laatste dat we hadden verwacht.’
CI-traject
Onverwacht of niet, Quinn’s ouders kwamen direct in een wereld terecht waarin ze allerlei ingrijpende beslissingen moesten maken. ‘Je moet je voorstellen, Quinn was nog maar drie weken oud en toen werd al de optie van een cochleair implantaat (CI) besproken. We zijn ons direct gaan verdiepen in wat het CI is en wat de impact en risico’s waren. We kwamen in een molen van onderzoeken en gesprekken en voor we het wisten, deden we mee met een cursus Nederlandse Gebarentaal.’
Jan en zijn vrouw ontvingen in die ingrijpende periode veel steun in de begeleiding van Kentalis en het ontmoeten van andere ouders van slechthorende of dove kinderen. ‘De begeleiding die we kregen en het uitwisselingen van ervaringen met andere ouders, hebben ons echt ontzettend geholpen bij het aanvaarden van de situatie.’ Na uitgebreid onderzoek besloten ze om Quinn te laten implanteren. ‘We wilden alles proberen om Quinn zo optimaal mogelijk te kunnen laten functioneren in de horende wereld.’
Operatie en aansluiting van het CI
Toen Quinn twaalf maanden oud was, werd hij geopereerd. ‘De operatie verliep voorspoedig, maar het was emotioneel een zware dag. Het idee dat ons mannetje van één jaar zo’n ingrijpende operatie onderging was best heftig’, herinnert Jan zich. Op internet zie je vaak filmpjes van kinderen die heel uitbundig reageren op de eerste aansluiting van hun CI, maar voor Quinn leek het de normaalste zaak van de wereld. ‘Hij reageerde op de geluiden alsof het heel gewoon voor hem was. We vonden het bijzonder om te zien dat hij al heel snel en op de juiste manier aan de slag ging met de geluiden die hij binnenkreeg.’
Van één naar twee CI’s
Quinn kreeg eerst één CI, omdat het tweede CI bij kinderen twaalf jaar geleden nog niet standaard was en niet werd vergoed door de zorgverzekeraar. ‘Dat hij geen tweede CI vergoed kreeg, heeft ons wel bezig gehouden de eerste jaren,’ herinnert Jan zich. ‘Je weet dat twee altijd beter zal zijn dan één, vooral voor het richting horen. Maar in eerste instantie wilden de verzekeraars daarvoor wetenschappelijk bewijs hebben. We hebben nog een keer een hoorzitting bezocht van de 2e kamer over dit onderwerp. Andere ouders zorgden zelf voor financiering of weken uit naar België voor een 2de implantaat.’
Toen Quinn zeven was en de regelgeving rondom vergoedingen bij kinderen veranderd was, kreeg hij een tweede CI. ‘Je merkt wel dat Quinn een sterke voorkeur heeft voor een oor’, zijn “oude CI” is meer onmisbaar dan zijn “nieuwe”. Het feit dat hij er nu twee heeft geeft vooral ook rust, als er een technische defect is, heb je gelukkig altijd een 2de bij de hand. Daarnaast geeft Quinn ook dat hij meer hoort met twee CI’s.’
Regulier onderwijs
‘Quinn gaat naar een gewone basisschool en draait heel goed mee met de rest’, zegt Jan. ‘Hij maakt daarbij gebruik van solo-apparatuur. Om de leerkracht goed te kunnen verstaan, geeft hij hem de Roger Pen, dat is een losse microfoon die de meester omhangt en die verbinding maakt met zijn CI’s. Zo kan Quinn de leerkracht goed verstaan, en het helpt hem om bij de les te blijven. Quinn gaat meestal ook vooraan zitten om alles goed te volgen. Vanuit Kentalis is er dit jaar voor het eerst zelfs geen begeleiding meer, omdat hij te goed doet. Maar taal blijft een belangrijk aandachtspunt.’
Voetbal & saxofoon
In zijn vrije tijd heeft Quinn ook veel baat bij zijn CI’s. ‘Quinn draagt zijn CI’s altijd, dus ook bij zijn grote hobby: voetballen. Hij vindt het alleen lastig om de ballen te koppen, dan is hij bang dat er een bal op zijn CI’s komt en dat ze kapot gaan.’ Quinn heeft ook even op saxofoonles gezeten. ‘We vonden het echt verbazingwekkend hoeveel hij van dat instrument opvangt en wat voor ritmegevoel hij heeft. Hij kan ook moeiteloos de lage klanken en hoge klanken onderscheiden. Wij zijn zelf op internet gaan zoeken naar geluidsfragmenten van hoe mensen met een CI muziek horen. Dat klinkt voor ons zo vervormd, dat we echt verbluft zijn hoe zijn hersenen er kennelijk toch iets van kunnen maken!’
‘Al met al hoort Quinn met zijn CI’s bijna alles, waardoor we soms vergeten dat hij eigenlijk doof is. Juist omdat het zo goed gaat, beseffen we niet altijd dat hij ook dingen mist. Op school is dat een aandachtspunt, want het is natuurlijk wel belangrijk dat hij goed meekrijgt wat bijvoorbeeld het huiswerk is, en de instructies goed begrijpt. Dat is iets waar we allemaal op moeten letten. Net als op het feit dat de communicatie in een drukke omgeving (met veel ruis) voor Quinn lastig is.’
'Hoe dan ook, is het voor ons als ouders een wereld van verschil dat hij met zijn CI’s kan meedoen in de horende wereld en niet is afgezonderd. Hij kan met iedereen praten, is zeer communicatief ingesteld zit goed in zijn vel. Zonder CI’s zou het een heel ander kind zijn, daar zijn we van overtuigd.’
Over zijn spraakprocessors
Quinn draagt twee CI’s van Advanced Bionics en heeft zijn Neptune spraakprocessoren onlangs vervangen voor de Naída CI- spraakprocessor. ‘De waterdichte Neptune was een uitkomst toen hij kleiner was, vooral ook bij zwemlessen. En hij draagt de Neptune’s nu ook nog op het strand bijvoorbeeld.’
CI-informatiebijenkomsten in augustus 2018
Bent u op zoek naar informatie over een cochleair implantaat (CI) en vraagt u zich af hoe het is om te horen met een CI? Bent u benieuwd wat de unieke samenwerking tussen een CI en een hoortoestel van Phonak en Advanced Bionics u of uw kind kan bieden? En wat komt er allemaal kijken bij een CI-traject, de operatie en revalidatie? Kom dan op 1 augustus 2018 in contact met (ouders van) CI-gebruikers en ontdek de (on)mogelijkheden van een CI. Er zijn ook verschillende bijeenkomsten later dit jaar. Kijk voor meer informatie op: https://www.doof.nl/agenda/ci-informatiebijeenkomst-advanced-bionics/
Jan Verheij kan het zich nog heel goed herinneren toen hij en zijn vrouw twaalf jaar geleden te horen kregen dat hun pasgeboren zoontje doof was. Quinn kreeg een gehoortest waaruit bleek dat hij een gehoorverlies had van meer dan 90 dB. ‘Dat was echt een schok voor ons’, vertelt Jan. ‘Doofheid of slechthorendheid komt nergens voor in onze familie, en ook onze oudste zoon was gewoon horend. Dus dit was wel het laatste dat we hadden verwacht.’
CI-traject
Onverwacht of niet, Quinn’s ouders kwamen direct in een wereld terecht waarin ze allerlei ingrijpende beslissingen moesten maken. ‘Je moet je voorstellen, Quinn was nog maar drie weken oud en toen werd al de optie van een cochleair implantaat (CI) besproken. We zijn ons direct gaan verdiepen in wat het CI is en wat de impact en risico’s waren. We kwamen in een molen van onderzoeken en gesprekken en voor we het wisten, deden we mee met een cursus Nederlandse Gebarentaal.’
Jan en zijn vrouw ontvingen in die ingrijpende periode veel steun in de begeleiding van Kentalis en het ontmoeten van andere ouders van slechthorende of dove kinderen. ‘De begeleiding die we kregen en het uitwisselingen van ervaringen met andere ouders, hebben ons echt ontzettend geholpen bij het aanvaarden van de situatie.’ Na uitgebreid onderzoek besloten ze om Quinn te laten implanteren. ‘We wilden alles proberen om Quinn zo optimaal mogelijk te kunnen laten functioneren in de horende wereld.’
Operatie en aansluiting van het CI
Toen Quinn twaalf maanden oud was, werd hij geopereerd. ‘De operatie verliep voorspoedig, maar het was emotioneel een zware dag. Het idee dat ons mannetje van één jaar zo’n ingrijpende operatie onderging was best heftig’, herinnert Jan zich. Op internet zie je vaak filmpjes van kinderen die heel uitbundig reageren op de eerste aansluiting van hun CI, maar voor Quinn leek het de normaalste zaak van de wereld. ‘Hij reageerde op de geluiden alsof het heel gewoon voor hem was. We vonden het bijzonder om te zien dat hij al heel snel en op de juiste manier aan de slag ging met de geluiden die hij binnenkreeg.’
Van één naar twee CI’s
Quinn kreeg eerst één CI, omdat het tweede CI bij kinderen twaalf jaar geleden nog niet standaard was en niet werd vergoed door de zorgverzekeraar. ‘Dat hij geen tweede CI vergoed kreeg, heeft ons wel bezig gehouden de eerste jaren,’ herinnert Jan zich. ‘Je weet dat twee altijd beter zal zijn dan één, vooral voor het richting horen. Maar in eerste instantie wilden de verzekeraars daarvoor wetenschappelijk bewijs hebben. We hebben nog een keer een hoorzitting bezocht van de 2e kamer over dit onderwerp. Andere ouders zorgden zelf voor financiering of weken uit naar België voor een 2de implantaat.’
Toen Quinn zeven was en de regelgeving rondom vergoedingen bij kinderen veranderd was, kreeg hij een tweede CI. ‘Je merkt wel dat Quinn een sterke voorkeur heeft voor een oor’, zijn “oude CI” is meer onmisbaar dan zijn “nieuwe”. Het feit dat hij er nu twee heeft geeft vooral ook rust, als er een technische defect is, heb je gelukkig altijd een 2de bij de hand. Daarnaast geeft Quinn ook dat hij meer hoort met twee CI’s.’
Regulier onderwijs
‘Quinn gaat naar een gewone basisschool en draait heel goed mee met de rest’, zegt Jan. ‘Hij maakt daarbij gebruik van solo-apparatuur. Om de leerkracht goed te kunnen verstaan, geeft hij hem de Roger Pen, dat is een losse microfoon die de meester omhangt en die verbinding maakt met zijn CI’s. Zo kan Quinn de leerkracht goed verstaan, en het helpt hem om bij de les te blijven. Quinn gaat meestal ook vooraan zitten om alles goed te volgen. Vanuit Kentalis is er dit jaar voor het eerst zelfs geen begeleiding meer, omdat hij te goed doet. Maar taal blijft een belangrijk aandachtspunt.’
Voetbal & saxofoon
In zijn vrije tijd heeft Quinn ook veel baat bij zijn CI’s. ‘Quinn draagt zijn CI’s altijd, dus ook bij zijn grote hobby: voetballen. Hij vindt het alleen lastig om de ballen te koppen, dan is hij bang dat er een bal op zijn CI’s komt en dat ze kapot gaan.’ Quinn heeft ook even op saxofoonles gezeten. ‘We vonden het echt verbazingwekkend hoeveel hij van dat instrument opvangt en wat voor ritmegevoel hij heeft. Hij kan ook moeiteloos de lage klanken en hoge klanken onderscheiden. Wij zijn zelf op internet gaan zoeken naar geluidsfragmenten van hoe mensen met een CI muziek horen. Dat klinkt voor ons zo vervormd, dat we echt verbluft zijn hoe zijn hersenen er kennelijk toch iets van kunnen maken!’
‘Al met al hoort Quinn met zijn CI’s bijna alles, waardoor we soms vergeten dat hij eigenlijk doof is. Juist omdat het zo goed gaat, beseffen we niet altijd dat hij ook dingen mist. Op school is dat een aandachtspunt, want het is natuurlijk wel belangrijk dat hij goed meekrijgt wat bijvoorbeeld het huiswerk is, en de instructies goed begrijpt. Dat is iets waar we allemaal op moeten letten. Net als op het feit dat de communicatie in een drukke omgeving (met veel ruis) voor Quinn lastig is.’
'Hoe dan ook, is het voor ons als ouders een wereld van verschil dat hij met zijn CI’s kan meedoen in de horende wereld en niet is afgezonderd. Hij kan met iedereen praten, is zeer communicatief ingesteld zit goed in zijn vel. Zonder CI’s zou het een heel ander kind zijn, daar zijn we van overtuigd.’
Over zijn spraakprocessors
Quinn draagt twee CI’s van Advanced Bionics en heeft zijn Neptune spraakprocessoren onlangs vervangen voor de Naída CI- spraakprocessor. ‘De waterdichte Neptune was een uitkomst toen hij kleiner was, vooral ook bij zwemlessen. En hij draagt de Neptune’s nu ook nog op het strand bijvoorbeeld.’
CI-informatiebijenkomsten in augustus 2018
Bent u op zoek naar informatie over een cochleair implantaat (CI) en vraagt u zich af hoe het is om te horen met een CI? Bent u benieuwd wat de unieke samenwerking tussen een CI en een hoortoestel van Phonak en Advanced Bionics u of uw kind kan bieden? En wat komt er allemaal kijken bij een CI-traject, de operatie en revalidatie? Kom dan op 1 augustus 2018 in contact met (ouders van) CI-gebruikers en ontdek de (on)mogelijkheden van een CI. Er zijn ook verschillende bijeenkomsten later dit jaar. Kijk voor meer informatie op: https://www.doof.nl/agenda/ci-informatiebijeenkomst-advanced-bionics/
0
Comments
Mvg Felicia
Liefs David, Felicia en Lef
Ik herinner mij een huiskamerbijeenkomst in Kruishoutem waar Stien op aanwezig was en een grote bemoediging bleek voor twee andere moeders.
Zelf draag ik nu zes jaar een CI, op mijn 40e plotsdoof geworden en zeer actief in het CI wereldje.
In het komend voorjaar hopen we opnieuw een huiskamerbijeenkomst voor (aanstaande) CI gebruikers en ouders van kinderen met een CI te organiseren. Op voorhand van harte welkom!
Hartelijke groet,
Henk
Nog nieuws betreffende de onderzoeken? Wij hebben ook de hele "medische molen" meegemaakt, inmiddels alweer 5-6 jaar geleden toen we hoorden dat onze Tijs volledig doof geboren was (CMV infectie). Naast een medische molen ook een enorme heftige emotionele tijd, vooral omdat er zoveel nieuwe dingen op je af zullen komen en je niet goed weet waar je aan toe bent of wat je kunt verwachten. Houd zeker goede moed, Tijs heeft 2 CI's, doet het super goed in groep 2 regulier onderwijs, kletst de hele dag de oren van onze kop en draait "gewoon" mee! En hij is geboren zonder enig gehoor (BERA's volledig vlak, geen reactie)
Ik had natuurlijk nog steeds liever gewild dat Tijs gewoon horend was geweest, maar ons leven is ook oprecht verrijkt door deze ervaring en door de wereld en contacten die voor ons is opengegaan. Heel veel sterkte en laat me weten als je ergens vragen over hebt (wij hebben het allemaal al doorgemaakt en staan klaar om te helpen! )
Martijn
Waar vinden deze bijeenkomsten plaats? Zijn er geïnteresseerd om eens een bijeenkomst bij te wonen... we weten er zo weinig vanaf, en willen graag meer info, maar ook eens kennis maken met mensen die kinderen hebben die al een CI hebben.
Groet Felicia
Veel groeten,
Frances
Groet Felicia